Tessa Schiethart schrijft boek ‘Zien en Gezien Worden’

Geplaatst op 03 november 2022, 18:05 uur door de redactie.

Tessa Schiethart (29) is geboren met het Sturge-Weber Syndroom en leeft met een grote wijnvlek in haar gezicht. Daarnaast ziet ze met haar linker oog nog maar 70% en rechts is ze blind. Haar grootste angst is om haar zicht compleet te verliezen terwijl zijzelf wel erg zichtbaar is.

Bij de geboorte van Tessa was de wijnvlek al direct zichtbaar. Even werd er gezegd door de verloskundige dat het wel weg zou trekken, maar al snel bleek dat dat niet het geval was. In groep 3 kon Tessa het bord niet goed lezen. Eenmaal bij de opticien kwamen ze er achter dat haar rechter oog niks meer zag. Dit bleek later het gevolg van was het gevolg van het Sturge-Weber Syndroom de opticien heeft niet gediagnosticeerd dat ik blind was aan mijn rechteroog, daar is een opticien niet bevoegd voor.

Tessa is opgegroeid in een open gezin in Amsterdam. Alles kon en mocht besproken worden. Als er op straat gevraagd werd aan haar moeder wat Tessa had, kreeg Tessa de mogelijkheid dit zelf uit te leggen of legde haar ouders het op een tactvolle manier uit. Op jonge leeftijd was ze er van bewust hoe mensen op haar wijnvlek reageerden, ze had er weinig negatieve ervaringen mee. Tegenwoordig komt het nog wel eens voor dat ze een negatieve opmerking krijgt. Dit komt vaker voor in situaties waar mensen gedronken hebben.

Wijnvlek camoufleren met make-up

Het eerste wat je denkt bij een wijnvlek is dat het makkelijk weg te werken is met make-up. Dit heeft Tessa in haar puberteit ook een paar keer geprobeerd, maar ze voelde zich daar niet helemaal prettig bij, ze herkende zichzelf niet in de spiegel. Ze wil gewoon laten zien wie zij is. De wijnvlek hoort bij haar lichaam. Ook zijn er een aantal littekens ten gevolge van een laserbehandeling in haar gezicht die in de wijnvlek wegvallen. Wanneer Tessa haar wijnlek zou camoufleren met make-up vallen de littekens juist op.

“Op het moment dat je weet dat je zicht niet vanzelfsprekend is, dan maakt het niet uit wat je ziet.“

Tessa Schiethart

Daten met een visuele beperking

Daten op dating apps als Tinder of Capido doet ze niet. Ze heeft het wel een keer geprobeerd, maar het online daten voelde niet goed. Ook voelt Tessa zich er niet comfortabel erbij om met haar foto op dating apps te staan tegen beter weten in dat het gros haar zou ‘wegswipen’. Ze heeft wel een paar afspraakjes gehad, laat ze weten: “Mijn ervaringen waren niet per se negatief, maar ik voelde me uiteindelijk toch het fijnste bij iemand gewoon in het echt te ontmoeten. Natuurlijk speelt het mee om een hele zichtbare wijnvlek te hebben, en een foto

van jezelf te plaatsen op een app. Ik besprak dat dan ook in een gesprek met iemand, en heb er leuke contacten aan over gehouden, maar niet de diepgang die ik zocht.”

Toch heeft Tessa de liefde gevonden en heeft ze momenteel een relatie gevonden met diepgang, spirituele groei, veel liefde en acceptatie. De wijnvlek is daar niet echt een groot thema in behalve dan dat het er is.

In haar boek Zien en Gezien Worden, beschrijft ze haar ervaringen in de liefde. “Ik vond de liefde en de fijne relaties met bijzondere mannen vooral in de omgevingen waar ik me zelf het fijnst in mijn lichaam voelde: op mijn blote voeten op het strand in Bali, op de ecstatic dance vloer, in de yoga school” aldus Tessa.

Boek Zien en Gezien Worden

Een paar jaar geleden heeft Tessa opnieuw te horen gekregen dat haar zicht achteruit gaat. Ze besloot een boek te schrijven over haar ervaringen in de medische wereld. In het boek beschrijft ze de omgang met zichtbaarheid en zichtverlies en de lessen die zij op haar pad heeft geleerd.

Daarnaast deed ze onderzoek voor haar studie aan de Vrije Universiteit naar diversiteit en inclusie rondom uiterlijkheden, ook wel lookisme genoemd. Tessa vroeg zich af wat er gedaan werd met uiterlijkheden die afweken van de norm binnen de diversiteit studies. Ze intervieuwde voor haar onderzoek mensen met allerlei soorten uiterlijkheden naar hun ervaringen in sociale settingen zoals de arbeidsmarkt. Uit dit onderzoek is uiteindelijk haar eigen praktijk To Face The World ontstaan waarin ze mensen begeleidt.

Tijdens haar onderzoek kwam ze er achter dat er heel weinig mogelijkheden zijn om hun eigen ervaringen te delen en met mensen er over te kunnen praten. Tessa’s droom was altijd om met mensen te werken.

Er zijn veel facetten die een menselijk leven beïnvloeden. Uiterlijk is daar een belangrijke van. Hoe je je lichaam draagt van binnenuit heeft invloed op hoe de wereld jouw uiterlijk ervaart, hoe je er ook uitziet. Er zijn veel mooie manieren om je belichaming te verdiepen, je te verbinden met je lichaam en hoe je je lichaam draagt zul je uitstralen in de wereld. Innerlijk en uiterlijk werken als een dans samen.

Bestel het boek Zien en Gezien Worden via Bol.com >>

Dating app voor visuele beperking

Heb je na het lezen van deze blog ook zin om eindelijk die stap te zetten? Kijk dan eens geheel vrijblijvend rond op de site van Capido. Hier zitten meerdere singles op die net zoals jij ook op zoek zijn. Je kan elkaar zelfs berichtjes sturen of iemand laten weten dat je diegene wel leuk vindt. Zo kan je het eens rustig proberen, zit je nergens aan vast en wie weet kom jij bij Capido straks jouw droompartner tegen. Zet hem op!

Start met daten Inloggen


Beeld: Tessa Schiethart
   
Deel dit artikel:      

Andere blogs die je kunt lezen