Leren leven met een chronische ziekte

Geplaatst op 14 oktober 2020, 14:21 uur door de redactie.

Ik ben Julia Brouwers, bijna 24 jaar oud en woonachtig in een klein stadje boven Amsterdam. Ik omschrijf mezelf als een gepassioneerd, sensitief en als een idealist die graag mensen helpt. Mijn doel is om meer bewustzijn te creëren rondom diversiteit en inclusie. Zowel in privé- als in werkomgevingen.

Ik deed vroeger aan topsport en loop tegenwoordig achter een rollator, of zit in mijn rolstoel. Over de mindset change die dit teweeg heeft gebracht voor mij en alle dingen waar ik tegenaan loop schrijf ik graag. Mijn doel is om anderen te helpen of te inspireren.

Ik schrijf voor Capido.nl de komende maanden tweemaal in de maand een blog, ben je nieuwsgierig geworden en het leuk vinden om meer over mij te lezen? Neem dan vooral ook een kijkje op mijn eigen website: www.juliabrouwers.com.

Wat is het Ehlers-danlossyndroom?

Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende bindweefselaandoeningen (en ook verschillende typen ehlers-danlossyndroom) zijn.

Mijn wereld nadat ik gediagnostiseerd werd met een chronische ziekte

Na 7 jaar eindelijk een diagnose

Ik weet nog precies hoe ik me voelde. Zenuwachtig, benieuwd, gespannen en ik kreeg ‘s ochtends geen hap door mijn keel. In de wachtkamer leek elke minuut uren te duren. Een aantal dagen hiervoor hadden we de diagnose gevonden op internet, maar omdat zelf dokter spelen natuurlijk niet slim is hadden we de diagnose al aan een paar specialisten voorgelegd. Ondanks hen bevestiging blijft het spannend tot de diagnose officieel vastgesteld wordt. De afspraak was in het UMC en hoewel mijn ouders geen enkele afspraak gemist hadden de afgelopen 7 jaar, kon er die dag wegens omstandigheden niemand van mijn familie met mij mee naar het ziekenhuis. Dus bracht mijn buurman mij.

EDS type 3

En ineens was de officiële diagnose daar; EDS type 3. Ik was opgelucht en blij. Eindelijk had ik zwart op wit dat ik me niet aanstelde en niet deed ‘alsof’. Tuurlijk wist ik dat diep van binnen wel, maar na jaren te horen hebben gekregen dat artsen niks konden vinden, begin je langzaam maar zeker aan jezelf te twijfelen. Ik weet nog goed dat ik mijn vader en moeder belde en ze mij feliciteerde. Iedereen was zo opgelucht het werd zelfs gevierd die avond met sushi, mijn favoriete eten. 

Een paar weken later drong het pas echt tot mij door wat het woordje chronisch betekent. Fijn hoor, dat je eindelijk weet wat je hebt, maar dan moet je er ineens meer leren leven. En dat niet alleen, je gaat je realiseren dat het nooit meer weg gaat. Dat de pijn en ongemakken er altijd zullen zijn. Altijd… Die gedachte maakte me af en toe nog steeds verdrietig en vaak voelde ik me eenzaam. Ik heb heel lang gedacht dat ik na mijn heupoperaties simpelweg moest revalideren en ik dan vanzelf mijn oude leven weer zou kunnen oppakken. Nu deze diagnose er definitief was betekende dit vanzelfsprekend dat er weinig meer te revalideren viel. 

Leren leven met een chronische ziekte

Hoe moet dat eigenlijk, leren leven met een chronische ziekte? Op dagen dat ik het even niet meer zag zitten, googelde ik wat af om dit soort vragen beantwoord te krijgen. Tuurlijk wist ik zelf ook wel dat Google mij dit antwoord niet kon en ging geven, maar ik vond het simpelweg te lastig om mijn familie of vriendinnen hier mee te overvallen. Zij hadden tenslotte toch geen enkel idee. Na veel wikken en wegen zette ik mij over de drempel heen en besloot ik toch om het met de mensen die ik lief heb te delen en haalde ik hier juist veel kracht uit. 

Daarnaast kwam ik bij een psycholoog terecht en hielp hij mij met inzichten die in die periode heel belangrijk voor mij waren. Hij leerde mij dat ik dit niet alleen hoefde te doen. Als we allemaal wat meer naar elkaar zouden omkijken en elkaar zouden accepteren voor wie we zijn, zou dat de wereld zo veel mooier maken. Het andere inzicht dat ik kreeg is, dat ik weldegelijk alleen ben. Dit is iets wat ik heel lang heel moeilijk vind om te accepteren en eigenlijk nog steeds. Je kunt je omringen met een groep met mensen en jezelf alsnog alleen voelen. Daarentegen kun je alleen zijn, maar je niet alleen voelen. Niemand kan jouw gevoelens of pijn voelen, niemand weet precies wat je denkt of meemaakt. En juist dat heeft me geleerd om ervoor te zorgen dat ik lief ben en blijf in mijn gedachtes. Zorg voor je gedachtes en voed ze met positieve dingen. 

‘’There are two types of pains, one that hurts you and the other one that changes you.’’

Benieuwd naar meer? Bekijk mijn website: www.juliabrouwers.com of volg me via julia.brouwers op Instagram.

Fotografie: Désirée Hofland

Start met daten Inloggen


Andere blogs die je kunt lezen