Home // Blog // Het verhaal van Erwin 'Ik zie mezelf niet als iemand met een beperking'

Het verhaal van Erwin 'Ik zie mezelf niet als iemand met een beperking'

Geplaatst op 11-02-2020, 23:33 uur door de redactie.

Het verhaal van Erwin 'Ik zie mezelf niet als iemand met een beperking'

Erwin Oudshoorn is 32 jaar en heeft al veel ziekenhuizen van binnen en van buiten  gezien. Erwin is geboren Lymfatische Malformatie, een mutatie in het PIK3CA gen. Dat zorgt er voor dat het lymfe vocht te snel aangemaakt wordt en dat vooral in zijn gezicht, keel en luchtpijp plaatsvindt waardoor hij ook moeilijk verstaanbaar is. Het lymfe vocht kan ook niet goed afgevoerd worden.

Een start van 15 maanden op IC

Je kunt wel stellen dat Erwin opgegroeid is in een ziekenhuis. Hij lag na zijn geboorte maarliefst 15 maanden op Intensive Care in de VU Amsterdam. De artsen hadden destijds nog nooit gehoord van de afwijking en hebben ook een deel van Erwins tong afgesneden om zijn leven te redden. Als kleine jongen mocht Erwin naar huis waarna hij sondevoeding kreeg. Nu kan hij 'normaal' eten en drinken met behulp van zijn vinger, want zijn tongzenuw is kapot omdat deze doorgesneden is.

In der loop der jaren moest Erwin telkens naar het ziekenhuis in het toenmalig  AZG in Groningen. "We gingen vaak met de trein dat vond ik op zich al een hele belevenis. Destijds kwamen ze nog langs met koffie en snacks. Ik nam altijd een wafel dat was echt een traditie geworden. Het ziekenhuis op zich is me weinig van bij gebleven, ik weet nog wel dat ik een keer voorin in de ambulance mee mocht rijden en dat ik veel in de speelkamer te vinden was.”

Bijna-doodervaring

Op 1 april 2001 zag Erwin de dood letterlijk in de ogen nadat hij gestikt was tijdens het eten van een croissant. Zijn luchtpijp bleek dichtgegroeid te zijn met Lymfatische Malformatie en kreeg weer een canule (luchtbuisje) in. "Het was voor mij als mijn ouders en broer ontzettend schrikken. Ik zag m'n leven voorbij flitsen en dacht echt dat het afgelopen was. M'n vader heeft me toen naar buiten gesleurd en een soort van reanimeerd en werd daarna afgevoerd met de ambulance. Ik werd daarna een week in slaap gehouden in het VU Amsterdam. Het heeft me ook iets goeds gebracht. Sinds dien ben ik begonnen met mijn passie: websites bouwen."

Gepest

Erwin ging vroeger dagelijks met een busje naar de Bertha Muller School in Utrecht een speciale school. "Gelukkig had ik veel vriendjes en vriendinnetjes die regelmatig ook bij ons op de boerderij kwamen spelen. Helaas is het contact met hen verwaterd. Af en toe heb ik nog wel eens contact via social media, maar het zal nooit meer zo worden als toen. Wat ook logisch is, dat heeft iedereen. Toevallig woont er een jongen die ook mee reed in het busje en op die school zat een straat achter mij. Daar had ik tot een paar jaar geleden een aantal jaar intensief contact mee, waarom dat ineens verbroken is is me nog steeds een raadsel." aldus Erwin. Later ging Erwin sinds groep 4 naar een normale basisschool in zijn woonplaats omdat hij dit makkelijk aankon. 

Hoewel hij nooit moeite had om vrienden te maken op school werd hij in het eerste jaar van zijn middelbare school wél gepest. Hij was een makkelijke prooi voor pubers vanwege zijn uiterlijk en er werden opmerkingen gemaakt van 'Hey kwijlbek' en werd nagedaan. Ook werd en wordt hij nog steeds op straat veel aangekeken, maar hij trekt zich er nooit iets van aan en heeft schijt aan iedereen.

In 2005 ging Erwin na zijn normale middelbare school naar het Grafisch Lyceum in Utrecht waar hij het fantastisch naar zijn zin had. "Ik had me voorgenomen dat als ik weer gepest zou worden op het GLU ik per direct zou stoppen met school, maar de sfeer op die school was zo relaxt, echt gezellig!". Op het GLU haalde hij een aantal diploma's behaalde en zijn studie afsloot met Interactive Mediavormgever en liep hij stage bij BNN nadat hij had mee gedaan aan Je Zal Het Maar Hebben met Valerio Zeno. 

Operaties in Duitsland

Na lange tijd in Nederland aan het lijntje te zijn gehouden en artsen beloftes deden dat als Erwin 18 werd er wat gedaan zou worden bleef uit. De laatste poging werd in 2004 gedaan in het AMC om te kijken of zij daar iets konden doen. Ook daar werden tijdens intake gesprekken beloftes gedaan, maar na het zien van de MRI scans werden die keihard ontkent.

In 2007 kwam Erwin in Duitsland terecht bij Dr. Waner door een uitzending van Hart van Nederland. Deze arts uit New York is gespecialiseerd op het gebied van vaatmalformaties. Tijdens de intake werd gezegd dat er vijf operaties nodig zouden zijn, maar het werden er 30. "Veel van die operaties waren laser behandelingen in mijn keel en luchtpijp. Ik ging tien jaar lang gemiddeld drie keer per jaar naar Berlijn. Als je het over het gehele traject bekijkt heeft het zeker wel resultaat opgeleverd. Met name de 12 uur durende spiertransplantatie in maart 2014. Deze spieren werden vanuit mijn bovenbenen in mijn wangen gezet zodat ik een smile kon trekken en meer mimiek in mijn gezicht kreeg. Hier heb ik alle dagen nog plezier van!"

Het is niet de enige grote operatie die Erwin heeft ondergaan afgelopen decennia. In 2010 en 2016 onderging hij ook twee kaakoperaties in het UMC Utrecht. "Dat waren de zwaarste weken in mijn leven, ik moest 8-12 weken met de kaken op elkaar rondlopen midden in de zomer. Ik kon en mocht alleen maar vloeibaar eten en dat werd ik al na drie weken zat.".

Sirolimus

Inmiddels heeft Erwin een punt gezet achter zijn operaties en gaat nu het medicijn Sirolimus uitproberen kijken of dit helpt. Deze medicijnen remmen als het waren de motors af van het aanmaken van het lymfe vocht. Hij doet dit in studieverband van het Radboud UMC. “Ik had wel verwacht dat Lymfatische Malformatie te behandelen zou zijn met de biomedische technologie, maar zo snel had ik niet verwacht. Volgens de artsen gaan de ontwikkelingen op het gebied van op maat gemaakte medicijnen hard. Dat geeft wel hoop. Mijn grootste wens is om beter verstaanbaar te zijn en dat ik mijn luchtbuisje kwijt raak zodat ik kan (leren) zwemmen.”

Liefde en relaties

Erwin heeft nog nooit een relatie gehad. De reden daarvan wijt hij aan zijn afwijking. Mensen schrikken toch in eerste instantie van z’on opvallend uiterlijk. In 2001 ontdekte hij op 14 jarige leeftijd dat hij op jongens valt. Dit maakt het volgens hem extra lastig omdat de gay scène erg uiterlijk gericht is. "Bijvoorbeeld op de datingapp Grindr of Lexa heb je dan een leuk gesprek en bij het zien van een face pic word je genegeerd of vaak zelfs geblokkeerd. Als ik mijn persoonlijke foto in mijn profiel zet krijg ik bij voorbaat al weinig tot geen reacties. In het uitgaansgelegenheid  is het ook lastig aangezien ik er anders uit zie en moeilijk kan praten. In combinatie met de harde muziek bevordert het contact maken dan ook niet." vervolgt hij.

“Regelmatig heb ik wel een date, maar heeft nooit tot meerdere ontmoetingen geleidt. Ik merk aan mezelf dat ik wel toe ben aan een relatie waar ik mijn leven mee kan delen. Je verhaal aan kwijt kan, samen dingen ondernemen en ’s ochtends naast iemand wakker worden en dat soort dingen lijkt me echt fantastisch. Maar goed dat kun je niet afdwingen.”

Ondanks alles ziet Erwin zichzelf juist niet als iemand met een beperking. Hij kan met de technologie zich heel goed redden en denkt juist in oplossingen. Voor zijn spraakprobleem bouwde hij in 2016 zijn eigen tekst naar spraak app Talkie. In dat zelfde jaar lanceerde hij in Capido, omdat hij vond dat er geen goede websites waren voor deze doelgroep.



Andere blogs

Word gratis lid van Capido!

Door je aan te melden bij Capido ga je akkoord met de algemene voorwaarden, cookie- en privacy policy.

Wij gebruiken cookies om onze diensten te kunnen leveren. Door onze diensten te gebruiken, ga je akkoord met ons gebruik van cookies. Lees meer    Ok