7-jarige zoektocht naar een diagnose

Geplaatst op 14 september 2020, 14:32 uur door de redactie.

Ik ben Julia Brouwers, bijna 24 jaar oud en woonachtig in een klein stadje boven Amsterdam. Ik omschrijf mezelf als een gepassioneerd, sensitief en als een idealist die graag mensen helpt. Mijn doel is om meer bewustzijn te creëren rondom diversiteit en inclusie. Zowel in privé- als in werkomgevingen.

Ik deed vroeger aan topsport en loop tegenwoordig achter een rollator, of zit in mijn rolstoel. Over de mindset change die dit teweeg heeft gebracht voor mij en alle dingen waar ik tegenaan loop schrijf ik graag. Mijn doel is om anderen te helpen of te inspireren. 

Ik schrijf voor Capido.nl de komende maanden tweemaal in de maand een blog, ben je nieuwsgierig geworden en het leuk vinden om meer over mij te lezen? Neem dan vooral ook een kijkje op mijn eigen website: www.juliabrouwers.com.

Wat is het Ehlers-danlossyndroom?

Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende bindweefselaandoeningen (en ook verschillende typen ehlers-danlossyndroom) zijn.

“It’s been an incredible odysses to make the journey from a vibrantly healthy person to someone with a cronic illness”

Karen Duffy

Na het plotselinge verlies van gevoel in mijn benen begon de grote zoektocht naar wat er mis was in mijn lichaam. Mijn benen waren namelijk niet het enige probleem. Ik had al langer last van schouderblessures, maar dacht altijd dat dit onschuldig was. Naar mate de tijd verstreek en de onderzoeken in het ziekenhuis op verkeerde diagnoses uitkwamen dacht ik dat ik gek werd.

Artsen die tegen mijn ouders zeiden: ‘’Uw dochter mankeert niets, is ze niet gewoon bang om weer te zwemmen? Of heeft ze misschien geen zin in school?’’ maakte mij zo onzeker. In de maanden die daarop volgden leerde ik opnieuw lopen en met mijn lichaam omgaan. Maar de pijn bleef. Tot de dag van vandaag is dat ook niet meer weggegaan.

Ik ging van een zwemster naar een rollator en rolstoel, ik was boos op mijn lichaam en twijfelde constant aan mijzelf: ‘’is mijn pijn wel echt?’’. Als meerdere artsen niets kunnen vinden dan zal ik het wel onbewust ‘faken’. Ik verloor het vertrouwen in mezelf en dat is iets wat ik niemand gun. S ’avonds in bed ging ik checken of mijn pijn er wel echt was. Ik bleef heel stilliggen en probeerde te achterhalen of ik nou pijn had of niet. Zat dit dan allemaal in mijn hoofd? Hebben de artsen gelijk?

Veel afspraken in ziekenhuizen, lange enge naalden die mijn lichaam in gingen. Leuke dokters, minder leuke dokters. We eindigden ‘of all places’ in Ieper, België. Waar de eerste juiste diagnose werd gesteld, ik bleek een probleem te hebben aan beide kanten van mijn heup. De dokter vertelde mij dat ik tweemaal geopereerd moest worden. Op de dag van de operatie was ik nerveus, toen de assistente in het ziekenhuis mij vroeg: ‘’allee schuif eens effekes uwe poep omhoog’’ keek ik heel angstig mijn moeder aan. Zij bedoelde natuurlijk mijn kont, wist ik veel. Twee heftige operaties later was het revalideren begonnen, maar ik ben nooit volledig hiervan hersteld. Vreemd genoeg bleef de pijn, elke dag weer. Dus mijn zoektocht ging verder.

Na 7 jaar lang zoeken ben ik er eindelijk achter gekomen dat ik EDS heb. Het Ehlers-Danlos Syndroom. In eerste instantie kon ik alleen maar blij zijn met het feit dat er een diagnose gevonden was. Ik realiseerde me nog niet dat dit voor altijd zou zijn, maar voelde me vooral opgelucht om het feit dat ik eindelijk antwoord kon geven op die veel gestelde vraag: ‘Wat is er met je aan de hand?’

En dan gaat je leven verder, in mijn hoofd wilde ik van alles, alleen werkt mijn lichaam niet altijd mee. Waarschijnlijk is het mijn sporters mentaliteit die dit alles nóg moeilijker maakt. Ik heb altijd geleerd om 110% te geven en nu moest ik het ineens doen met 40%. Ineens ben ik het meisje van in de 20 die achter een rollator moeten lopen wanneer ik mijn hond uit laat.

Mannen die mij op straat die mij ineens aanspraken met: ‘’hey heb je die geleend van je oma?’’ Waarna ik vervolgens eerst heel hard moest lachen. En ze dan vertelde dat de rollator voor mezelf was. Vaak geloofde ze het niet, misschien maar beter ook.

De jaren van mijn zoektocht waren heel lastig. Het ging met ups-and-downs. Goede dagen en slechte dagen. In het leven hoort dat erbij, toch was de onderliggende onzekerheid heel moeilijk om mee om te gaan. Achteraf gezien maakt het me eigenlijk niet meer uit of er nou een diagnose is of niet. De pijn is gebleven, mijn pijn. Toch merk ik dat het sociaal gezien meer geaccepteerd wordt als je ook kunt verklaren waar je pijn vandaan komt of waarom je bepaalde hulp-attributen gebruikt.

Voor iedereen die zoiets meemaakt wil ik meegeven: blijf altijd vertrouwen op je onderbuikgevoel.

Meer verhalen van mij lezen? > www.juliabrouwers.com

Fotografie Désirée Hofland

Start met daten Inloggen


Andere blogs die je kunt lezen